En otra entrada escribí sobre las prácticas de poco valor clínico (PPCV), que son todas las prácticas clínicas que sería mejor abandonar o limitar a ciertos usos concretos. La razón suele ser la falta de evidencia sobre sus supuestos beneficios, algo que puede pasar por varios motivos. Puede ser un fármaco que se usa off-label (fuera de ficha médica), en cuyo caso la empresa que lo produce no tiene por qué demostrar que es efectivo, o tan siquiera seguro, para ese uso concreto. También puede pasar que no haya financiación para investigar el diagnóstico o el tratamiento de ciertas enfermedades. Es lo que se conoce como enfermedades huérfanas, ya sea porque afectan a muy poca gente, como las enfermedades raras, o porque afectan sobre todo a personas sin recursos, y por tanto atrae poca inversión de la industria privada. En general no hay presupuesto para investigar todo lo que necesita investigarse, un tema que daría para varios artículos.
También puede pasar lo contrario, que se investigue una práctica y y se descubra que realmente no es tan efectiva o que tiene más efectos negativos de lo que se creía. Lo importante para entender las PPCV es que la medicina necesita revisar constantemente la evidencia científica, y muchos países tienen organismos que se dedican justamente a eso (el NICE del Reino Unido, por ejemplo). En España tenemos las recomendaciones No hacer del Ministerio de Sanidad, y en Cataluña el programa Essencial. Funcionan de forma un tanto diferente, pero la base es la misma: detectar prácticas comunes dentro de la medicina que es mejor cambiar, recomendar que se cambien y buscar maneras de implementar ese cambio.
Se han hecho varias revisiones de este tipo sobre la terapia afirmativa de género:
- Revisión del NICE sobre bloqueadores de la pubertad en menores: No hay evidencia suficiente sobre sobre los riesgos o los beneficios.
- Revisión del NICE sobre hormonas sexuales cruzadas en menores: No hay evidencia suficiente sobre sobre los riesgos o los beneficios.
- El informe provisional de la Revisión Cass: La evidencia no es concluyente a nivel nacional e internacional.
- La revisión de la SBU en Suecia: la evidencia científica existente es insuficiente para evaluar los efectos de las terapias hormonales de supresión de la pubertad y afirmación de género sobre la disforia de género, la salud psicosocial y la calidad de vida de los adolescentes con disforia de género
- La revisión de la WPATH sobre el tratamiento con hormonas sexuales cruzadas: la evidencia de los efectos de la hormonación en personas de todas las edades es baja para calidad de vida, depresión y ansiedad, e insuficiente para el suicidio.
- La revisión de PALKO en Finlandia: la evidencia sobre la efectividad de los tratamientos hormonales es insuficiente, recomiendan priorizar la psicoterapia.
¿Qué tiene que pasar para que el Ministerio o Essencial hagan sus propias revisiones? En el caso de No Hacer, tienen que ser las sociedades científicas quienes propongan una práctica, recopilen la evidencia relevante y se la envíen al comité, que luego decidiría si incluirla en la lista o no.
No encontré un mecanismo parecido para Essencial, así que les envié un correo. Esta fue su respuesta:
“En el marco de la iniciativa Essencial, la identificación y priorización (según prevalencia, carga de la enfermedad, etc) de los temas y las recomendaciones a elaborar, lo trabajamos directamente con las sociedades científicas, los Planes Directores del Departament de Salut, el Consejo de Pacientes del Departament de Salut o organizaciones sanitarias. Por lo tanto, actualmente todavía no hemos incorporado otros medios o fondos de identificación de prácticas innecesarias externas/ajenas al sistema sanitario.
Por otro lado, el Departament de Salut en las líneas estratégicas de la salud afectiva, de la atención a la salud afectiva, sexual y reproductiva, por lo que concierne a la atención de las personas trans, está trabajando en la elaboración de un plan para hacer operativo el modelo de atención a la salud de las personas trans en Cataluña y en la formación a los profesionales referentes para la atención a personas trans de los centros de atención sexual y reproductiva ASSIR. Por tanto, hay que esperar al desarrollo de este modelo.”
Cataluña sigue trabajando en el desarrollo del modelo casi 7 años después de aprobarlo, pero no entiendo por qué Essencial tiene que esperar a que esta etapa termine para hacer una revisión. El modelo lleva aplicándose todo este tiempo, además de los años que Trànsit operó un vacío legal. Al revés, la comisión de seguimiento que supervisa el desarrollo del modelo debería tener en cuenta la literatura científica. Si uno de los objetivos de Essencial es implementar sus recomendaciones para que la sanidad funcione según la evidencia, la mejor manera sería incluir esa evidencia en la formación de los profesionales. Desarrollar el modelo primero, y querer corregirlo después es complicar el proceso y exponer a pacientes a prácticas arriesgadas de forma totalmente innecesaria.
Los animo a contactar con Essencial y con la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), de la que depende, para pedir que hagan una revisión sobre la terapia afirmativa. Dejo mi carta como modelo (enlace al documento de word):
A la direcció de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya,
El document “Model d’atenció a la salut de les persones trans*” estableix la possibilitat d’iniciar tractaments hormonals amb anàlegs de la GnRH (també anomenats bloquejadors de la pubertat), andrògens, antiandrògens i estrògens, dins del marc de la teràpia d’afirmació de gènere. Tanmateix, l’evidència científica posa en dubte l’efectivitat d’aquestes intervencions.
En els darrers anys s’han publicat diverses revisions sistemàtiques de la literatura científica rellevant. Els organismes públics competents de Suècia1, Finlàndia2, Noruega3 i Regne Unit4–6, han conclòs que no existeix prou evidència de qualitat sobre els beneficis dels tractaments hormonals amb bloquejadors de la pubertat i hormones sexuals creuades en menors d’edat. Una revisió encarregada per l’Associació Professional Mundial per a la Salut Transgènere (WPATH) sobre els efectes positius de les hormones sexuals creuades en persones de qualsevol edat, va concloure que l’evidència sobre aquests efectes era de baixa qualitat per l’ansietat, la depressió i la qualitat de vida, i insuficient pel suïcidi7. L’any passat, l’Acadèmia Americana de Pediatria va anunciar que duria a terme la seva pròpia revisió8.
El Consell de Col·legis de Metges de Catalunya s’ha posicionat sobre l’atenció a persones amb incongruència o disfòria de gènere, destacant la importància de les avaluacions psicològiques abans d’iniciar cap tractament, i que els metges recomanin intervencions terapèutiques avalades per l’evidència científica9. També, l’Acadèmia Nacional de Medicina de França aconsella que l’ús dels bloquejadors de la pubertat es faci amb la cautela més gran, tant pels efectes secundaris com pel risc de sobrediagnòstic10.
El model d’atenció de Catalunya s’allunya d’aquestes recomanacions i de les pràctiques de països del nostre entorn, ja que no requereix cap prova ni avaluació diagnòstica per iniciar els tractaments hormonals, tampoc en menors d’edat. En el cas dels adults, permet que l’ús dels preparats hormonals sigui exclòs de la història clínica i que les receptes es facin manualment, per tal d’evitar que la informació arribi al metge de capçalera11.
És especialment preocupant la manca de dades sobre la feina del servei Trànsit i altres serveis d’atenció primària que ofereixen tractaments hormonals a persones amb incongruència o disfòria de gènere. El nombre de persones ateses per Trànsit ha augmentat de forma dramàtica, especialment en menors d’edat12,13, i és d’esperar que augmenti encara més si s’aprova l’avantprojecte de llei integral de reconeixement del dret a la identitat i expressió de gènere. Tot i això, encara no s’ha publicat cap estudi que avaluï els efectes del model d’atenció vigent a Catalunya. Atenent als motius i les evidències esmentades, demano que Essencial dugui a terme una avaluació urgent de l’evidència científica sobre les pràctiques incloses en el “Model d’atenció a la salut de les persones trans*”, i que aquest sigui actualitzat seguint els resultats de l’avaluació.
Atentament,
Martín Endara Coll
Referències:
1. Socialstyrelsen. Care of children and adolescents with gender dysphoria – Summary of national guidelines – December 2022.
2. Pasternack, I., Söderström, I., Saijonkari, M. & Mäkelä, M. Lääketieteelliset menetelmät sukupuolivariaatioihin liittyvän dysforian hoidossa. Systemaattinen katsaus.
3. UKOM. Sammendrag. Ukom https://ukom.no/rapporter/pasientsikkerhet-for-barn-og-unge-med-kjonnsinkongruens/sammendrag.
4. The Cass Review – Independent review of gender identity services for children and young people: Interim Report.
5. Evidence review: Gender-affirming hormones for children and adolescents with gender dysphoria. (2020).
6. National Institute for Health and Care Excellence. Evidence review: Gonadotrophin releasing hormone analogues for children and adolescents with gender dysphoria. (2020).
7. Baker, K. E. et al. Hormone Therapy, Mental Health, and Quality of Life Among Transgender People: A Systematic Review. J. Endocr. Soc. 5, bvab011 (2021).
8. Wyckoff, A. S. & Editor, A. AAP reaffirms gender-affirming care policy, authorizes systematic review of evidence to guide update. (2023).
9. Consell de Col·legis de Metges de Catalunya. L’atenció a la diversitat de gènere en persones menors d’edat. https://www.ccmc.cat/Upload/Documents/9/8/9893.PDF.
10. Medicine and gender transidentity in children and adolescents – Académie nationale de médecine | Une institution dans son temps. https://www.academie-medecine.fr/la-medecine-face-a-la-transidentite-de-genre-chez-les-enfants-et-les-adolescents/?lang=en.
11. Escuriet-Peiró, R. et al. Model d’atenció a la salut de les persones trans*. Scientia (2017).
12. Carrera, M. R. Per què hi ha més menors trans? Ara.cat https://www.ara.cat/societat/hi-mes-menors-trans_130_4666078.html (2023).
13. Informe Trànsit: D’homes adults a nenes adolescents. Feministes de Catalunya https://feministes.cat/publicacions/informe-transit-catalunya-2022.